Livia, det är så mycket som jag skulle vilja säga till dig, så mycket som jag önskat att jag gjort och tänkt annorlunda. Nu är det försent! Denna berättelse är till dig, men även till oss, för att hedra ditt minne och för att göra minnet av dig levande.
Vi pratar ofta om dig som en bonus och det var du verkligen! Sommaren 2009 var jag gravid, men fick ett utomhavandeskap. Läkarna trodde då att jag skulle ha svårt att bli gravid igen efter operationen. Vi var så ledsna att vi inte ens märkte att det flyttat in en tjej i min mage, den lilla tjejen var du Livia. Åhh, jag var så glad men också orolig. Du gjorde oss så oroliga många gånger i magen och min mage växte inte som den borde. Sen bestämdes det att du skulle komma ut den 30 juni. Efter en relativt enkel förlossning kom du ut. Så fin, så liten, så smärtfritt TRODDE vi i två dagar. I två dagar levde vi i ovisshet om hur mycket vi skulle få kämpa. Den 2 juli upptäckte läkarna att du hade ett hjärtfel. Du åkte dagen efter med ambulans ned till Lund och jag och Jonas åkte efter i bil. Du opererades den 7 juni, mamma, pappa, Ella och mormor väntade tålmodigt på beskedet om att allt gått bra. På eftermiddagen träffade vi läkarna och det första han säger är att ditt hjärta var mycket sämre än väntat. Du hade inte måga timmar kvar att leva, men du gjorde det. Vi var så glada!
Tyvärr blev glädjen kortvarig, du återhämtade dig inte som de andra barnen gjorde. Fyra dagar efter operationen var du helt grå och blek när vi hälsade på dig på BIVA. Efter ytterligare några dagar fick vi svaret varför. Du hade fått en propp och till följd av det en hjärnblödning. Vi kommer aldrig att få veta om detta skulle ha påverkat dig, det är som min mamma säger "din lilla hemlighet Livia". Läkarna trodde att du kanske skulle få en kroppslig defekt på din vänstra sida och kanske epilepsi. Hur du än blivit Livia, hade du varit min tjej och jag hade älskat dig precis som du var! Vi kämpade på under en lång månad i ett varmt Lund. Vi bodde på Ronald McDonald hotellet, vilket var räddningen och tryggheten. Du bodde där också efter ungefär en månad. Sen åkte vi hemåt för att bli inskrivna i Västervik istället. Vi bodde hemma men var i Västervik varannan dag för kontroller.
Egentligen förstår jag inte hur vi orkade, när jag tänker tillbaka. Du fick sex, sju olika mediciner fyra gånger om dagen, vilket tog nästan en halvtimma att blanda varje gång. Dessutom sondmatades du var tredje timma dygnet runt, efter att först ha ammats och vägts för att se hur mycket sondmat du sedan behövde. Alla som har sondmatat vet hur struligt det kan vara. Så var det jämt med Livias sondmatning, slangen måste alltid kollas, ligger slangen fel kan det betyda livsfara. Detta görs genom att suga upp magsyra när det går, detta gick nästan aldrig hos Livia. Då måste man vända och vrida tills man får upp magsyra eller sista utvägen att blåsa in luft i magen och försöka att lyssna att slangen ligger rätt. Efter det skulle maten ges under tjugo minuter. Livia, detta var en nervpress, vi var så oroliga för att misslyckas för vi visste såklart följderna av detta. Detta gjordes som sagt var tredje timma dygnet runt och när hela proceduren var avklarad var det inte lång tid till nästa gång.
Men du gjorde också stora framsteg! Efter några veckor fick du mindre medicin och du kunde klara dig utan sonden. Du utvecklades också mycket, blev stadigare i nacken, var vaken mer, lärde dig skrika med ljud (något de flesta barn inte gör på ganska länge efter att ha legat i respirator länge), rörde dig mer. Läkarna gjorde regelbundna kontroller för att se om hjärnblödningen påverkat dig, men det var som om den bara hade gått dig förbi. Barn är ju fantastiska på att läka och att använda andra delar av hjärnan om det är något som inte fungerar (det är ju så otroligt lite av hjärnans kapacitet som används). Vet att vår hjärtsköterska sa ”att om man läste din journal, Livia, trodde man inte att det var dig man läste om”. Problemet var inte hos dig Livia utan hos mig, i mina tankar. Jag var så orolig för vad det skulle bli av min lilla Livia. Dessa tankar känns så onödig så här i efterhand, sånt slöseri med den värdefulla tid vi hade med dig. Dessutom utvecklades du så fint så egentligen var det inget som tydde på att du fått några större defekter vid din olyckliga start i livet!
Måndagen den 18 oktober började jag märka att du började bli förkyld. Vi skulle bara en vecka senare ner till Lund för undersökning av ditt hjärta men också för att träffa en barnneurolog. I slutet av september hade läkarna i Västervik upptäckt att ditt hjärta börjat att växa igen men varför förstod de inte. Jag vet att vi kände oss oroliga och bara längtade ner till Lund, men vi hann aldrig dit.
Det finns två personer som jag tror att jag aldrig kommer kunna förlåta för att vi inte fick ha dig kvar. Den ena människan är din hjärtläkare och den andra människan är jag själv. Jag var ju orolig, ringde eller besökte sjukhus och BVC varje dag de två sista veckorna. Men så här i efterhand, VARFÖR TVINGADE JAG INTE LÄKARNA att undersöka ditt hjärta mer, jag ville ju det, jag pratade ju med Jonas om det.
På onsdagen den 20 oktober träffade jag en hjärtläkare på Oskarshamns sjukhus och berättade återigen att jag oroade mig på grund av att du var snabbandad, blek, rutmönstrad på kroppen, blå läppar, kaskadkräktes och att du dessutom fått indrag vid revbenen (något som jag väl kände igen sen din tid på BIVA i Lund). Fick till svar, som vanligt, att det hörde hjärtbarn till, att det hade med medicinerna att göra och att du nu också var förkyld. Du fick lite medicin mot förkylningen, bland annat inhalera och dricka Betapred. Du var rosslig på eftermiddagen och kvällen, men glad. Min pappa var på besök och du var med och pusslade, satt och skrattade i din och Ellas lilla puff fram till klockan 19:00. Vid 20:30 kräktes du och sedan ytterligare en gång till på kvällen. Jag blev orolig för du var ledsen också, vilket du nästan aldrig var och absolut inte om man bar på dig. Vid midnatt bestämde vi oss för att åka till Västerviks akut. Du sov i bilen till sjukhuset, vi trodde att vi skulle bli mottagna med ett ”åhhh, oroliga föräldrar, ni får stanna till imorgon”. Så blev det inte, när jag sprang in med dig i bilbarnstolen till akuten började du storgråta. Du skrek med stirrande panikslagen blick i fem timmar. Läkare och sköterskor stressade och försökte att få olika transporter och sjukvårdsteam från Sveriges alla hörn. Dessa fem timmar vill jag helst glömma. Vid femtiden lugnade du dig plötsligt och sov först i min famn och sedan i Jonas famn. Vid sjutiden kommer en läkare inspringande ”det är pulsen, pulsen, larma”. Men det var försent, de försökte att återuppliva dig men det gick inte. Du dog i Jonas famn…..
Obduktionen visade på ytterligare ett hjärtfel som de inte sett tidigare, eftersom DET INTE TILLHÖR DE VANLIGA RUTINMÄSSIGA HJÄRTKONTROLLERNA. Det tillsammans med att du hade en akut lunginflammation och var allmänt förkyld gjorde att du inte orkade (Undrar hur läkaren på dagen undersökte dig med tanke på att jag åkte in, mindre än ett dygn innan du dog, för att jag själv trodde att du hade början till en lunginflammation).
Jag säger som kaninen, ungefär, säger i sagan Gissa hur mycket jag tycker om dig?
JAG ÄLSKAR DIG TILL HIMLEN OCH TILLBAKA IGEN. NU OCH FÖR ALLTID!!
Obduktionen visade på ytterligare ett hjärtfel som de inte sett tidigare, eftersom DET INTE TILLHÖR DE VANLIGA RUTINMÄSSIGA HJÄRTKONTROLLERNA. Det tillsammans med att du hade en akut lunginflammation och var allmänt förkyld gjorde att du inte orkade (Undrar hur läkaren på dagen undersökte dig med tanke på att jag åkte in, mindre än ett dygn innan du dog, för att jag själv trodde att du hade början till en lunginflammation).
VARFÖR???
